國衛辦醫函〔2019〕198號 ? 各省、自治區、直轄市及新疆生產建設兵團衛生健康委（衛生計生委）：? 國家衛生健康委辦公廳 2019年2月27日 （信息公開形式：主動公開） ?
為提高我國罕見病規范化診療水平，保障醫療質量和醫療安全，維護罕見病患者健康權益，根據我委等5部門印發的《第一批罕見病目錄》，我委組織國家衛生健康委罕見病診療與保障專家委員會辦公室（中國醫學科學院北京協和醫院）牽頭制定了《罕見病診療指南（2019年版）》（可在國家衛生健康委網站“醫政醫管”欄目下載）。現印發給你們，供各地參考使用。?
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